dimanche 4 décembre 2016

Traitement, poids, culpabilité

Je prends des neuroleptiques (Tercian, Risperdal) Les neuroleptiques agissent de trois manières sur le poids :
- Ils modifient le métabolisme
- Ils ralentissent physiquement (ils fatiguent)
- Ils sont orexigènes = ils donnent drôlement faim, tout le temps

Synthèse : depuis ma hausse de traitement il y  a deux ans suite à une rechute, j'ai pris vingt kilos.
Et je culpabilise doublement. Je culpabilise de ne pas être dans les normes imposées esthétiques, de santé, d'être un peu moins désirable pour l'être aimé, de ne pas contrôler ma faim, de ne pas contrôler mon corps, de ne pas contrôler mon apparence and all the shit. Et ça me fait chier que les gen-tes me demandent si je suis enceinte, comme si ça les regardait en plus.
Mais je culpabilise aussi de culpabiliser, parce que la lutte contre la grossophobie m'importe, m'apparait nécessaire et pertinente, contre le bodyshaming aussi, je culpabilise de me trouver moche, en moins bonne santé (je suis essoufflée et c'est pas que la clope) et qu'aucun vêtement ne me sois séant puisque je ne trouve pas mon corps séant, bref, de ne pas réussir à positiver mon apparence, de manquer de force, d'inspiration, d'échouer au plus proche et intime comme militante. Et cela je n'ose pas en parler sur les groupes, parce qu'en plus je risquerais de déprimer d'autres gros-ses et de les freiner dans leurs démarche de "positivment" (?) de leur corps. En gros c'est capital pour les autres et moi je peux mordre ma chique.


Je ne vis cependant pas (plus, il y eu mes parents, très durement parfois) de pressions au quotidien pour contrôler et faire baisser le chiffre sur la balance, le militantisme des gros-ses a fait du bien sur la première part de ma culpabilité, je peux argumenter et me positionner face au regard des autres (et de l'Autre) et pour le côté militant, je commence à me dire "hey, ne projette pas le mal que tu penses de toi sur autrui."

Le travail sans doute jamais achevé d'acceptation de mon corps (et de ma personne plus généralement) est laborieux et lent, égratigné par mon histoire, mes troubles dépressifs et d’auto agressivité physique mais il vaut le coup, car chaque millimètre d'estime de mon corps gagné est un litre d'oxygène qui arrive à mes poumons, chaque gramme d'équilibrage militant aussi. Mon corps et moi, sommes arrivés à un compromis qui me semble bien, ne pas prendre plus, ne pas battre ma coulpe, niveau militantisme, entre "moi" et "moi" qui ô surprise ne suis pas parfait ni déconstruite complètement - LOL- aimer davantage le dedans et l'enveloppe. Pas si mal non ?

samedi 3 décembre 2016

Femme au foyer féministe et psychotique

J'étais infirmière, j'ai eu à demander ma retraite anticipée pour invalidité en raison de mes troubles psychotiques à l'âge de 41 ans. Dans le même temps, ce qui est une coïncidence, je me suis installée chez mon compagnon, qui travaille à l'extérieur et ai proposé (presqu'imposé) le fait que je me charge des tâches ménagères. Le fait de ne pas avoir de travail rémunéré n'est donc pas un plein choix (même si j'aurais pu tenter une quatrième adaptation de poste ou une reconversion) mais le fait d'assumer le travail à la maison l'est.
Je suis par ailleurs féministe.
Je souhaite parler dans ce billet de la conjonction de ces facteurs.

Pour nous femmes féministes le travail à la maison n'est pas péjoratif, même si nous militons contre le fait que les femmes l'assurent en grande majorité. La grosse nuance est que ce n'est un travail ni rémunéré ni valorisé socialement, par contre indispensable à la vie du foyer et de la société. Pendant que les femmes récurent les chiottes, les hommes n'ont pas à le faire et ont donc du temps et de l'énergie à investir dans la sphère publique et sociale, voilà en très gros le propos.
Ce dont je me suis pleinement rendue compte en travaillant à la maison : quand nous (couple cishet, ok) voyons des ami-es, mon compagnon peut parler de son taff, de ses recherches, ses problèmes avec les collègues, ses succès professionnels et recueillera intérêt, estime, compassion. Moi, je peux difficilement parler de ma cuvette de toilette éclatante grâce aux galets effervescents que je fabrique moi-même ou de mes draps de lits pas au top au contact malgré assouplissant et repassage. Enfin, je peux, mais tout le monde s'en tape.
Pourtant, je retire de grandes satisfaction et un vrai épanouissement dans ces tâches et il ne me viendrait pas l'idée de reprocher quoi que ce soit à ma moitié, ou à nos ami-es. Les choses sont ainsi, c'est culturel, social, systémique et ce n'est pas parce qu'une action n'est pas mise en lumière que c'est de la merde.
Le ménage demande organisation, maitrise de techniques et de produits (des bases en chimie, en physique), savoir faire. Et comme face à un juteux contrat signé, on peut être complètement satisfait-e et accompli-e devant un foyer propret et agréable à vivre.
Je ne me sens pas rabaissée de m'en charger. C'est le travail que j’accomplis pour moi-même (oui, je sais, seul-e il faut le faire aussi - mais en couple il faudrait en faire moitié moins), mon compagnon, notre couple et la communauté - la société.
Il s'avère donc que je suis psychotique (le fait qu'il s'agisse de troubles schizo-affectifs ou de ce qu'on appelait autrefois une psychose maniaco dépressive est questionné en ce moment), ce qui est mon talon d'achille pour un travail rémunéré. C'est loin d'être le cas pour toutes les personnes vivant avec ces troubles, mais c'est ce qui m'empêche de travailler à l'extérieur et aussi de soutenir moralement comme je le souhaiterais l'homme que j'aime. Il est mon pilier, s'il vacille, je tremble. Je trouve d'autres ressources extérieures, comme mon infirmière référente au CMP, ou des cachets en plus, ou des proches, mais je ne suis pas aussi soutenante que je le voudrais. Me charger de notre ménage est aussi ma manière de le soutenir au quotidien, de m'occuper de lui, en plaçant dans mes routines une grande part à son plaisir de trouver, manger, telle ou telle chose. C'est pour moi une belle manière de prendre soin de l'autre, d'aller vers une relation plus symétrique dans ce que l'on s'apporte l'un à l'autre.
Je ne pense pas que toustes les psychotiques m'en voudront si je dis que nous sommes plus fragiles que les NT, avec besoin de davantage de soutient, d'étayage, en tout cas sur le moyen et long terme.

Pour en revenir au féminisme, il me semble que nous devrions (mais sans dout est-ce déjà fait...?) creuser davantage le pouvoir (l'empowerment) lié au travail ménager et ce qu'il implique dans le couple, le groupe, la société. Pas seulement dans ce que j'ai décrit sur la satisfaction d'avoir fait du bon travail, mais dans le contrôle de l'organisation du foyer (du couchage aux repas, aux comptes, à l'éducation des enfants), dans les choix de mode de vie, et sur la force des liens de sororité : je n'ai jamais connu complicité et soutien entre femmes que sur les groupes FB de rangement, ménage... et certainement pas sur les groupes féministes où nous sommes très violentes entre noues. J'ai vraiment eu l'impression de découvrir le monde secret mais si capital des femmes, dans tous les aspects de la vie.


En fait pour avoir un espace non mixte bien vécu par tout le monde il faut parler récurage de salle de bain


...

jeudi 10 novembre 2016

"Je suis passé pour un-e débile" les oublié-es des luttes

Il y a quelque temps un-e ami-e, militant-e contre la psychophobie et autiste fonctionnelle HQI a dit ça dans une conversation, à plusieurs reprises : "je suis passé-e pour un-e débile".
S'en est suivi une discussion assez courte sur la pertinence de dire du mal des personnes avec un Bas QI en leur absence.
Les BQI sont oublié-es des luttes, ainsi que les psychotiques les plus "malades", les plus typiques de cette structure de personnalité. Il est difficile de remettre en cause ses privilèges (cet-te ami-e, que j'aime, est racisé-e, un-e non-binaire, issu-e du lumpen prolétariat, des privilèges iel en a peu) ça met mal à l'aise et en colère (moi même suis une femme cisgenre blanche). Cependant nou-es avons toustes à faire ces questionnements, à remettre en cause. Nou-es sommes nombreuxses en tant que militant-es actifves à être Haut Potentiel, à être fonctionnel-les. Sinon hey, nou-es aurions peu ou pas les moyens psychiques d'écrire des notes de blog, d'administrer et/ou modérer des groupes ou des forums.

Il est plus facile de défendre et protéger des gen-tes "comme nou-es" et de s'opposer ou reproduire l'oppression sur des personnes moins aptes à se défendre et encore plus moquées et bashées que nou-es. Nou-es avons à prendre garde à ces glissements et à rester vigilant-es pour une lutte réellement pour toustes.

Riez des dominants nom d'un chien

Alors Non, Donald Trump n'est pas "déficient mental" il n'est pas "psychopathe" ni "schizophrène" ou "bipolaire".
"Si on peut plus rire" me disait-on sur FaceBook il y a peu : alors si, on peut rire, peut-être même que l'on doit rire, mais rire des Mecs blancs cisgenre hétéro, parce que Donald Trump n'est pas l'incarnation d'un trouble psychique, mais l'incarnation de la masculinité toxique, homophobe, misogyne, violeuse, raciste, qui prend son terreau non dans le DSM V mais dans toutes les blagues que vous dites "au second degré c'est pour rire"

dimanche 6 novembre 2016

Mon expérience de la méditation pleine conscience

Bwalors je me suis mise à la méditation pleine conscience. Cette technique de remédiation m'a été conseillée par la neuropsychologue qui a investigué mes troubles cognitifs qui sont en fait inexistants (long story bro-sis). Grosso merdo on peut dire que la technique devait me servir à mieux me repérer géographiquement, gros point faible invalidant dans la vie quotidienne.

J'ai commencé (et continuer) à pratiquer sur l'appli Petit Bambou, au début une séance de dix muntes chaque jour, puis quinze, maintenant vingt. Je précise que huit séances sont gratuites, les autres accessibles avec un abonnement. Cette neuropsychologue m'a aussi conseillé le livre de Christophe André "Je médite jour après jour" (sur ma PAL).

Cela consiste à prendre conscience de son corps et des éléments de son psychisme (pensées, émotions) dans le moment présent. Un gros travail est donc fait autours du corps, et de la mise à distance des émotions et pensées dites automatiques ailleurs.

Mes limites sont celles de la méthode à appliquer aux personnes psychotiques en particulier : de l'angoisse à appliquer la consigne de se sentir respirer par la peau en particulier (rien que le voir écrire doit être trigger pour un certain nombre). En effet, j'ai fait des expériences extrêmes de psychoses avec sensation de dissolution du corps et de l'esprit dans le Monde et les Autres et ce n'était pas franchement positif. Cependant la méthode m'a tellement apporté niveau sensations de mon corps que j'arrive presque à appliquer cette consigne et le ressentir positivement (justement parce que maintenant et ceci tout le temps, j'ai à peu près conscience de mon enveloppe corporelle).
Une autre limite est plus en lien avec les troubles schizo-affectifs et devrait résonner péjorativement chez les personnes avec Troubles de Personnalité Borderline (TPB) : "vous n'avez nulle part où aller". Ce hic est donc inhérent à la plateforme même et à la prof en cause. Cette phrase est bien sûr à entendre dans le sens "vous n'avez pas de train à prendre dans les cinq minutes, il n'y a nulle part où vous deviez aller là maintenant" mais elle résonne lugubrement dans mes massives angoisses d'abandon.
Enfin, si jamais je suis agitée, excitée de façon positive ou négative, angoissée plus qu'habituellement ou avec une vieille hallu résiduelle, il m'est quasiment impossible de mener à bien une séance. Soit parce que je ne tiens pas en place (donc très difficile je pense pour les personnes avec Trouble Déficit Attention/Hyperactivité) soit parce que l'angoisse ou la tristesse m'envahissent massivement (le lâcher prise) et sont ensuite extrêmement difficiles à surmonter. Cependant j'essaye au moins de démarrer la séance car je suis persuadée qu'une pratique quotidienne aide à maitriser les moments difficiles, mais avec beaucoup d'expérience dans la technique.

Je connais les bénéfices de la méditation au bout d'une séance, que je fais le matin, à l'issue de laquelle je suis pêchue, claire et lucide. Cela m'aide à m'éveiller pleinement et à démarrer ma journée de manière plus dynamique qu'en scrollant sur Facebook pendant deux ou trois heures et cependant sans violence. A moyen terme (mois 1) je ressens beaucoup mieux mon corps, mon enveloppe corporelle. Difficile à expliquer mais je sens mieux mon psychisme dans mon corps, je clive moins pensées et physique. Le moins est que du coup je ressens les douleurs (quasi totalement anesthésiée avant) donc mon genou arthrosé se rappelle à moi ainsi que les tendinites et les petites caries, mais aussi une sorte de sensation de portage par mon propre corps. Un psychanalyste spécial dirait que je ressens la Mère en mon corps. C'est très agréable, même "soulageant" et reposant. A pas mal de moments de mes journées je me conscientise, consciemment ou non, dans le moment présent. La réalité me parait "plus réelle", sans le "filtre" psychotique, très légèrement décalé de la réalité (les vrais savent) et je remarque des choses, objets, lumières particulières, ombres dans mon environnement que je n'avais jamais notées auparavant.

Je suis plus présente à mon environnement et effectivement cela se constate sur le repérage en scooter, sur lequel je ne suis plus en pilote automatique.

En ayant effectué trois commandes d'un même objet onéreux par erreur, j'ai éprouvé un début d'attaque d'angoisse. J'ai utilisé les outils de méditation pleine conscience en même temps qu'un saupoudrage de Thérapies Comportementalo-Cognitives, je me suis resituée et rassurée dans le moment ("je ne vais pas mourir" "je ne suis pas menacée" "je ne suis pas ruinée") ce qui m'a permis de ne pas partir en live et de pouvoir rationaliser, donc me calmer et rester simplement préoccupée "normalement".

Mon aimé me trouve également changée de manière positive, plus concentrée, plus présente, donc ce n'est pas simplement une vue de l'esprit.

En conclusion : je recommande la méditation de pleine conscience comme technique de remédiation sur les "troubles" ou "pseudo troubles" cités chez la personne psychotique, à commencer en période de stabilité et/ou rétablissement, voir sur le plus long terme si il est possible de la pratiquer en période de crise ou de moins bien.

vendredi 4 novembre 2016

Comparaison troubles psy et somatiques, les limites

On a tendance dans le milieu militant, ou simplement soutenant, de comparer nos troubles ou neuroatypicités avec des troubles physiques, pour être parlant-es et faire comprendre des choses aux NA.
De blaster les idées reçues et les conseils du type "bouge-toi" "vois la vie du côté positif" etc. (tmtc)

Cependant je lance aujourd'hui la réflexion et suis super open aux réponses que pourront peut-être m'apporter des personnes en situation de handicap, visible ou invisible et des maladies physiques, visibles et invisibles : cette comparaison n'est-elle pas un abus, ne relève-t-elle pas du capacitisme lorsqu'un-e NT physiquement valide et/ou en bonne santé en use ? Personnellement je ne sais rien, je ne peux pas me rendre compte du validisme exercé contre ces personnes, du poids au quotidien, des conseils alakon reçus (bouge toi, fais du sport, bois des infus, ça doit s'entendre aussi. Et le "l'important c'est le moral"), la minimisation du handicap-de la maladie, le je m'en foutisme global.

Je m'abstiendrai dorénavant de faire ce genre de parallèle, j'ai à trouver un autre moyen percutant d’illustrer mes ressentis et ma pensée par rapport au validisme NT vs NA, pour ne pas laisser des gen-tes en plan dans ma lutte anti psychophobie

mardi 25 octobre 2016

" Tu t'en fous tant que tu vas bien"

J'ai entendu cet insert hier d'une proche et je l'entends de la part d'autres proches régulièrement.

Je devrais m'en foutre de mon diagnostic tant que je vais bien. Je devrais prendre un traitement, finalement sans savoir pourquoi, tant qu'il me fait du bien. Je ne pourrais échanger avec aucun-e concerné-e, je ne pourrais pas me renseigner sur mes troubles donc les comprendre mieux. Je devrais oblitérer la partie de moi que sont mes troubles ("avec ta maladie") pour me dire, le nez au vent "trilala je vais bien le reste jemenfousjemenfousjemenfous". Je devrais ne pas me renseigner pour m'aider à prévenir les rechutes. Je devrais dire aux gen-tes avec qui je fais connaissance : "Je ne sais pas ce que j'ai mais je vais bien :) ". Je devrais annoncer aux expert-es pour mon invalidité "c'est compliqué, mais là je vais bien, mais je ne peux plus travailler, parce que sinon, je ne sais pas ce que j'ai mais ça ne va pas"

Je devrais rester dans le noir, je ne devrais jamais prononcer les mots qui font peur "schizophrénie" "bipolarité" "psychose" et les garder comme une ombre qui plane, inexplorés et inexplorables du fait de mon ignorance.


Je vais bien mais je ne m'en fous pas. Nou-es NA avons le droit de savoir, de nommer, de mettre des mots, de nous éduquer, d'échanger entre nou-es, de communiquer avec les soignant-es sur une communauté de savoir.